martes

Cristian


Abril 11 de 2011

Cristian es un niño activo, inteligente y soñador, tiene 8 años y cuando alguien le pregunta qué quiere ser cuando sea grande, sin dudarlo ni un minuto responde con voz fuerte y clara: quiero ser presidente.
Cristian sufre de hepatoblastoma o cáncer de hígado, que es una anomalía en las céulas de éste organo, que crecen mucho y se convierten en un tumor. Éste pequeño, apoyado por la Fundación Carlos Portela Valdiri y acompañado siempre por su mamá, que ha luchado incansablemente, siendo madre cabeza de familia, por ayudarlo, ya fue operado como tratamiento para acabar con su cáncer, tiene una cicatríz grande desde el esternón hasta el ombligo. Hoy en dia, Cristian es un niño con mejor calidad de vida, con mucho cariño para dar y lleno de vida para jugar y seguramente para ser presidente algún día.

Día internacional del niño con cáncer, 15 de Febrero.

Abril 9 de 2011

El dia internaiconal del niño con cáncer se celebra el 15 de febrero, esta fecha fue establecida por la Confederación Internaiconal de Organizaciones de Padres de Niños con Cáncer, en la que participan 73 países.
En los últimos años gracias a los avances en la medicina y tecnología se ha incrementado la cifra de sobrevida, principalmente en los países desarrollados. En los países en vías de desarrollo no se ha visto un cambio importante en estas cifras. Además el cáncer trae consigo no solo problemas de salud al niño que lo padece, sino dificultades a su familia entera, como desintegración familiar, rechazo de la sociedad y problemas económicos al verse en la necesidad de costear los tratamientos para la cura de los niños.
El cáncer infantil no sólo es una realidad de las familias afectadas, es una realidad de la sociedad entera y por la cuál todos debemos trabajar, para la recuperación de nuestros niños.

Día internacional del niño con cáncer, 15 de Febrero

Referencia: http://www.mundodehoy.com/magazines/8171-Internacional-del-nio-con-cncer-conmemora-febrero.html

Actividades en la Fundación Carlos Portela Valdiri

Abril 8 de 2011

Como si la labor de la Fundación Carlos Portela Valdiri no fuera de por sí fascinante, el sólo hecho de observar todas las actividades que realizan para la recreación de los niños y para hacerlos sonreir incluso más de lo que sonrien normalmente estos niños llenos de luz, es admirable.
Actividades desde pintura de camisetas, actividades con plastilina, la visita de personas dispuestas a alegrar su dia; desde personas del común, como estudiantes, hasta artistas internacionales, ir a un centro comercial a ver películas, viajes a cartagena y cumplir los sueños de algunos de los niños. Son actividades que la fundación pone a disposición de los niños y sus familias y que los llena de alegría, actividades capaces de incrementar la calidad de vida de los niños, que demuestran el compromiso, la lucha pero también el goce de tener la oportunidad de conocer y compartir con personitas tan especiales y que desde tan pequeñas le pueden dar una lección de vida a cualquiera. Qué bueno que en este país todavía haya gente dispuesta a dar su corazón y a luchar por hacer feliz a otras personas!, no lo digo sólo por las personas de la fundación, sino también por los niños y sus familias, porque el cariño y la alegría son sentimientos recíprocos.


Cine Colombia-Fundación Carlos Portela Valdiri
Referencia: http://fundacioncarlosportela.org/

Uno de los tipos de cáncer más común entre los niños: Linfoma

Abril 6 de 2011

El linfoma hace referencia a los tejidos linfáticos del cuerpo, esos tejidos son: los ganglios linfáticos, el timo, el bazo, las amígdalas, las adenoides y la médula ósea, así como los canales que los conectan. Los linfomas se dividen en dos, según el aspecto de las células: Ml de Hodgkin y el Linfoma no Hodgkin. Estos dos tipos representan el tercer tipo de cáncer más común en niños.

Mal de Hodgkin:
Las células malignas de éste tipo de linfoma son denominadas "células Reed-Sternberg" en los tejidos linfáticos. El síntoma más común del Mal de Hodgkin es un agrandamiento de los ganglios linfáticos ubicados en el cuello, encima de la clavícula, en la axila y en la ingle. Si este cáncer afecta al timo, la presión de la glándula puede provocar tos, falta de aire o problemas de circulación desde el corazón y hacia éste.

Linfoma no Hodgkin:
Se da un crecimiento maligno de linfocitos específicos, también aparece como una leucemia, lo que en ocasiones dificulata su diagnóstio exacto. En ocasiones algunos tipos de Linfoma no Hodgkin están relacionados con el virus Epstein-Barr, causante de la mononucleosis infecciosa.

Muchos pacientes presentan cansancio, falta de apetito, picazón o urticaria, fiebre, sudoración nocturna y pérdida de peso.

El tratamiento del linfoma es por estadificación. Es una manera de clasificar a los pacientes según el nivel de extensión de la enfermedad, la extensión es categorizada en 4 estadios. Los especialistas incluyen en el tratamiento radiación, quimioterapia o ambos, según el estadio en el que se encuentre.

Referencia: http://kidshealth.org/parent/en_espanol/medicos/cancer_lymphoma_esp.html

Uno de los tipos de cáncer más común entre los niños: Cáncer en el cerebro

Abril 6 de 2011

Hay varios tipos de tumores del cerebro ymédula espinal en los niños. Se forman por el crecimiento anormal de las células y pueden empezar en diferentes áreas del cerebro o la médula espinal. Juntos, el cerebro y la médula espinal formn el Sistema Nervioso Central.
Los tumores pueden ser benignos o malignos. Los tumores benignos crecen y presionan áreas cercanas del cerebro. Se diseminan muy pocas veces hacia otros tejidos. Los tumores malignos es más probable que crezcan rápidamente y se diseminen hacia otros tejidos cerebrales. Cuando un tumor crece hacia un área del cerebro o la presiona, puede impedir que esa parte del cerebro funcione correctamente. Tanto los tumores benignos del cerebro como los malignos pueden causar síntomas y necesitan tratamiento.

Algunos tipos de tumores del cerebro y la médula espinal infantiles:
El nombre del tumor se da teniendo en cuenta el tipo de células que lo componen y según dónde ser formen.
  • Astrocitomas
  • Tumores embrionarios del sistema nervioso central
  • Tumores de células germinales del sistema nervioso central
  • Craneofaringioma
  • Ependimoma
  • Glioma maligno
  • Meduloblastoma
  • Tumores de la médula espinal
  • Tumores de la región pineal
Síntomas:

Tumores del cerebro:
  • Dolor de cabeza en la mañana o dolor de cabeza que desaparece después de vomitar.
  • Náuseas y vómitos frecuentes.
  • Problemas para ver, oír y hablar.
  • Falta de equilibrio y problemas para caminar.
  • Somnolencia poco usual o cambio en el grado de actividad.
  • Cambios poco usuales de personalidd o comportamiento.
  • Convulsiones.
  • Aumento del tamaño de la cabeza (en los lactantes).
Tumores de la médula espinal:
  • Dolor de espalda o dolor que se disemina desde la espalda hacia los brazos o las piernas.
  • Cambio en los hábitos de defecación o dificultad para orinar.
  • Debilidad en las piernas.
  • Problemas para caminar.
La mayoría de tumores en los niños se extirpan por medio de cirugía.

Referencia:
http://www.cancer.gov/espanol/pdq/tratamiento/cerebralinfantil/Patient#Keypoint1

Uno de los tipos de cáncer más común entre los niños: Leucemia aguda

Abril 6 de 2011

La leucemia es un tipo de cáncer que afecta a los glóbulos blancos. Cuando un menor padece leucemia, la médula ósea produce gran cantidad de glóbulos blancos defectuosos. Estos glóbulos viajan a través del torrente sanguíneo pero no protegen el cuerpo adecuadamente por ser anormales. A medida que avanza, la leucemia interfiere en la producción de plaquetas y glóbulos rojos, lo que desemboca en una anemia y problemas con hemorragias, además crece el riesgo de contraer infecciones por las anomalías en los glóbulos blancos.
Hay dos tipos de leucemia: aguda, que se desarrolla rápidamente. Y crónica, que se desarrolla lentamente.
Actualmente se realizan estudios para investigar qué factores ambientales podrían influir en el desarrollo de esta enfermedad. La mayoría de las leucemias se producen por mutaciones no hereditarias en las células sanguíneas. Por tanto es impredecible y por ahora no existe una manera eficaz para prevenir la mayoría de tipos de leucemia.
La leucemia también puede presentarse con los siguientes síntomas:
  • Dolor en los huesos o en las articulaciones, en ocasiones, con cojera.
  • Inflamación de los ganglios linfáticos en el cuello, la ingle o en otras partes del cuerpo.
  • Sensación anormal de cansancio.
  • Falta de apetito.
La leucemia se trata con quimioterápia intratectal y en algunos casos con tratamientos de radiación.

Referencia:
http://kidshealth.org/parent/en_espanol/medicos/cancer_leukemia_esp.html

Video "Foro derechos pacientes y situación cáncer infantil"


Abril 5 de 2011

Este video, publicado por la ONG Fundación POHEMA, evidencia la preocupación de diferentes entidades por la situación de los niños con cáncer en Cali, en él se pueden encontrar las tasas de incidencia y mortalidad no sólo en Cali sino en municipios aledaños a la ciudad, los tipos de cáncer más comunes entre los niños. Las cifras que maneja VigiCáncer muestran que desde 1993 hasta lo que va del año 2011 no se evidencia mayor diferencia en la sobrevida de los niños, a pesar de que ahora contamos con más especialistas, más recursos, más clinicas. El interrogante sigue siendo el mismo, qué causa el estancamiento y el poco avance en materia de calidad de vida y recuperación de los niños? cuáles son los factores que no dejan que se avance?

POHEMA

Abril 5 del 2011

La Fundación POHEMA fue creada el 8 de enero de 2010 tras dos años de haber trabajado en el Sistema de Vigilancia Epidemiológica del Cáncer Pediátrico en Cali. Está compuesta por un grupo de pediatras, especialistas en oncología y hematología pediátrica, epidemiólogos y patólogos. Esta fundación trabaja en función de la ley 1388 "Por el derecho a la vida de los niños con cáncer en Colombia", como una entidad que vela por el cumplimiento de esta ley, analiza y vigila el proceso de recuperación de los niños con cáncer en Cali. Es un ente que también pretende denunciar las fallas en el sistema de salud con el fin de mejorarlo para que más niños puedan recuperarse.

Referencia: http://www.ongfundacionpohema.org/

lunes

Video "Foro: Situación niños con cáncer en Cali"


Abril 4 del 2011

La situación de los niños con cáncer en Cali se debe a varios aspectos según el video grabado durante un foro en el CAM el 11 de Marzo del 2011, con representantes de entidades de salud del Estado y representantes de fundaciones. Uno de los aspectos que ocasiona la deficiencia en la atención y tratamiento de los niños es que algunas EPS no conocen la Ley 1388, y las que la conocen no la aplican. Cuál puede ser la causa de la no aplicación de esta ley? La respuesta general que podría darse es la falta de recursos, tanto de capital, como de personal, de tecnología y de medicamentos. Teniendo en cuenta la situación específica de las EPS, clínicas y hospitales de Cali, puede decirse que una ley no resulta suficiente.

domingo

Para qué sirve el sistema de vigilancia?

Abril 2 del 2011

A pesar de que han mejorado las condiciones de vida de los colombianos, la mortalidad de niños con cáncer sigue siendo una constante en nuestra sociedad. Al comparar las posibilidades de recuperación de niños en otros países con el nuestro y analizar la diferencia en las tasas de sobrevida, es inevitable cuestionarse cuales son los factores que influyen en esa gran diferencia.
A raíz de esa inquietud, nace la necesidad de contar con un sistema que permita identificar los factores que causan la incidencia en el cáncer y también los factores que hacen que la tasa de sobrevida se mantenga tan baja.

"El acceso oportuno al sistema de salud, tanto para diagnóstico, tratamiento y terapia de soporte, junto con altos índices de abandono son dos de los determinantes más importantes para la sobrevida en dichos países."

Tomado de: "Por qué un sistema de vigilancia del cáncer infantil?" Registro Poblacional de Cáncer en Cali (RPCC), Universidad del Valle

Video "Sistema de Vigilancia Epidemiológico de Cáncer Infantil en Cali"



Abril 1 del 2011

El video sobre el Sistema de Vigilancia Epidemiológico de Cáncer Infantil en Cali es una excelente guía a cerca del proceso que se lleva a cabo en la identificación y actualización de casos de cáncer en niños, además, de resalta la función de diferentes entidades que participan en el  proceso de vigilancia de los casos para contribuir a la mejoría de los procesos de curación de los niños por medio del seguimiento de la evolución de sus tratamientos. Los objetivos de este sistema de vigilancia son identificar y registrar los casos de niños con cáncer con el fin de hacer un seguimiento y analizar las causas de curación o recaída para aplicar las intervenciones necesarias para la recuperación de los niños.

"El cáncer infantil representa el 3% del cáncer diagnosticado en el registro, pero es importante porque su pronostico es diferente. En países desarrollados las posibilidades de curación pueden ser del 90% para algunos tipos de cáncer, mientras en países en vía de desarrollo como el nuestro los porcentajes son menores, por ello se hace necesario importante vigilar esta situación para contribuir a mejorar los procesos de curación de nuestros niños."

Más fundaciones dispuestas a ayudar

Marzo 30 del 2011

En el año 1992 fue creada la Fundación Apoyar Para el Cáncer, enfocada a ayudar a la comunidad vulnerable que no tiene protección del régimen subsidiado ni contributivo, ayudando a las personas con cáncer de etratos mdios y medios altos que no cuentan con la capacidad económica para costear un tratmiento de cáncer.
En 1995 y hasta el año 2000, la fundación trabajó con niños enfermos de cáncer de estratos 1 y 2, tiempo después amplió su cobertura a la población adulta.

"Su objeto social es ofrecer ayuda a través de programas de prevención, diagnóstico, tratamiento y rehabilitación a adultos y niños enfermos de cáncer, prestando además, el apoyo físico, espiritual, moral y psicológico al paciente, como también a sus familiares o personas que los tengan a su cargo." 

Tomado de: FUNDACIÓN APOYAR PARA EL CÁNCER HISTORIA, http://www.cali.gov.co/sil/sil.php?id=972

Prioridad a la atención del cáncer infantil?

Marzo 30 del 2011

En Agosto del año anterior, en el portal virtual de la Alcaldía de Santiago Cali, se publicó un artículo a cerca de la creciente tasa de incidencia de cáncer infantil  en Colombia, según cifras del DANE. Cifas a partir de las cuales el gobierno municipal se alertó y, como respuesta, dio inicio a una campaña de trabajo conjunto con otras entidades del estado, como la Secretaría de Salud Municipal, el Ministerio de Protección Social, el Instituto Colombiano de Cancerología y el Registro Poblacional de Cáncer, con la propuesta de dar un tratamiento oportuno a los niños con cáncer por medio del cumplimiento de la ley 1388, e implementando campañas de prevención en comunidades que presentan factores de riesgo.

http://www.cali.gov.co/publicaciones.php?id=33295

sábado

Video "Solidaridad contra el cáncer infantil."



Marzo 29 del 2011
Un video corto, pero capaz de estremecer el alma. Una lección de nobleza, solidaridad, amor e inocencia; sinónimo de infancia. Con varios mensajes implícitos, uno de ellos, que el cáncer infantil nos compete a todos, no hay manera de tratar con indiferencia algo tan real y que afecta a los seres más indefensos.

Cifras

Marzo 26 del 2011

Sólo en el 2009 se diagnosticaron 484 casos de cáncer infantil, entre los 0 y los 17 años de edad en Colombia, entre leucemias, linfomas, tumores, sarcomas y otros tipos de cáncer según el Registro Institucional de Cáncer, INC.

Tomado del Instituto Nacional de Cancerología E.S.E http://www.cancer.gov.co/documentos/Tablas2009/Tabla%204.pdf

484 niños más que dependen de la acogida de las entidades de salud a las normas estipuladas en la constitución, de la conciencia ciudadana, de las fundaciones siempre dispuestas a ayudar y de sí mismos para dar la lucha contra una enfermedad que se puede curar.

viernes

Estefanía

Marzo 25 del 2011

Estefanía le sonríe a la vida

"Yo empecé a verla como cojita. Luego le aparecieron unos hematomas y por último se le inflamaron los ganglios. Pensamos que era paperas, pero no, era una leucemia", recordó Gladys Marulanda, madre de la pequeña Estefanía Jiménez Marulanda, de seis años de edad.

La niña está apadrinada por la Fundación Carlos Portela Valdiri, entidad que le paga puntualmente el aporte a la EPS Saludcoop.

"Gracias a eso la niña tiene cumplidamente su tratamiento. Lleva dos años en quimioterapia para curar ese cáncer, le falta uno", dijo su mamá.

Entretanto, la niña se ríe con sus muñecas e inventa un mundo donde nadie tiene cáncer. Luego toma su triciclo y corre, llena de vitalidad, por su casa.

http://www.achopcolombia.org/

Tomado de la página de la ACHOP, artículo: Tramitología de la salud 'mata' a niños enfermos de cáncer.

Tuve la oportunidad de conocer a Estefanía en diciembre del año pasado, es una niña hermosa, sonriente y llena de vida, que tiene siempre sus brazos dispuestos a abrazar a quien le de la oportunidad. Su mamá, Gladys, es una mujer luchadora, que sufrió cuando se enteró de la enfermedad de su hija, pero que junto a su esposo buscó los medios para ayudar a Estefanía a superar esta enfermedad. En el camino de su lucha contra el cáncer que sufre su hija, se encontró con un médico que le habló de la Fundación Carlos Portela Valdiri, ahí fue acogida por Maria Fernanda, directora de la fundación y hasta ahora ha contado con su apoyo y compañía.


Fundación Carlos Portela Valdiri, Estefanía Jiménez (Diciembre, 2010)


El cáncer no es la única causa de muerte de los niños que lo padecen

Marzo 24 del 2011

Según la  Asociación Colombiana de Hematología y Oncología Pediátrica, ACHOP, de Cada 100 niños que tienen cáncer, 70 pueden curarse. Pero en Colombia sólo 40 de ellos pueden recuperarse.
Una de las razones principales para que se de esta diferencia, son los tramites infinitos que deben hacerse para que las entidades prestadoras de servicio autoricen los tratamientos y exámenes que necesitan los niños con cáncer o con sospecha de cáncer.
El presidente de la ACHOP, Oscar Ramírez, he indicado que ni siquiera contando con leyes que exigen el tratamiento prioritario para los niños con cáncer, ha logrado disminuirse la tramitología. “En Colombia somos así. Se necesitan leyes para lo más obvio, que es prestarle el servicio de salud con oportunidad a los pequeños enfermos de leucemia”, dijo Oscar Ramírez.
¡Qué triste ironía!

http://www.achopcolombia.org/

martes

Conciencia

Marzo 21 del 2011


Una publicación que da idea de la situación que viven las FAMILIAS con cáncer, porque el cáncer es una enfermedad que no sólo sufre la person que lo padece, sino su familia entera. Artículo para el blog  Cali-espectáculos, escrito por María Fernanda Portela, directora de la Fundación Carlos Portela Valdiri. Una mujer admirable, que adora a sus niños (los de la fundación) y ha trabajado incansablemente por esta causa, por darla a conocer y concientizar a la ciudadanía de que la recuperación satisfactoria del cáncer es posible, pero es necesario luchar para que toda la sociedad ponga su mirada sobre esta triste realidad, pero que hoy en día tiene solución.

http://cali-espectaculos.blogspot.com/2011/02/se-nos-estan-muriendo-nuestros-ninos.html

lunes

Ley 1388 "Por el derecho a la vida de los niños con cáncer en Colombia"

Marzo 19 del 2011

Desde el mes de mayo de 2010 se presentó la ley 1388, "por el derecho a la vida de los niños con cáncer en Colombia", una ley elaborada por el senador  Iván Moreno Rojas, quien, a raíz de su formación médica, conoce la situación de los niños con cáncer y sabe de los avances en la medicina que permiten la recuperación de estos niños si se trata la enfermedad oportunamente.

Ley 1388: http://mij.gov.co/normas/2010/113882010.html

Realidad

Marzo 16 del 2011


El día de hoy hablé con María Fernanda Portela, encargada de la Fundación Carlos Portela Valdiri que ayuda a los niños con cáncer en Cali. Gracias a ésta fundación conocí la situación de los niños concáncer en la ciudad, cuyas familias no tienen la facilidad económica para costear los tratamientos que requieren los niños, razón por la cual deben acudir al sistema de salud pública, que, en la mayoría de los casos no responde a las demandas de la población con cáncer, a menos que se interpongan derechos de petición y tutelas. En estos casos, las fundaciones se convierten en una luz en el camino para los niños con cáncer y sus familias, estas fundaciones brindan asesoría jurídica y otras ayudas que benefician a estas familias.

Fundación Carlos Portela Valdiri http://fundacioncarlosportela.org/